Ataxie van Friedreich en kwaliteit van leven

De NovelCure methode

  • Home
  • Ataxie van Friedreich en kwaliteit van leven

De nu 33 jarige Robert groeit op in Castricum als normale gezonde jongen.
Zijn moeder is eerder getrouwd geweest, uit welke relatie drie jongens en een meisje zijn geboren. Robert`s vader verdwijnt uit het zicht, na allerlei niet nader te noemen problemen. Tot op heden heeft Robert alle contact met hem verbroken. Robert kijkt vrij onbewogen als hij bij die mededeling zijn schouders ophaalt en zegt: ‘Ach, alles wordt een gewenning’.

Robert zit op de grijze bank tegen de muur in zijn huiskamer, ik op de andere bank met mijn gezicht naar het raam. Ik kijk uit op een sloot en de blauwe lucht boven een schuine rij staande geschakelde huizen. De beneden woning waar Robert woont is niet groot, maar groot genoeg voor hem alleen. Bovendien heeft het alle voorzieningen die hij nodig heeft. In de brede hal staat zijn fiets geparkeerd, een driewieler, met achterop de elleboogkruk die hij nodig heeft op dagen als zijn coördinatie slechter is. Maar over het algemeen genomen, kan hij zonder.

Zo op het eerste gezicht is hij een gewone gezonde jongeman. Pas als hij gaat staan en lopen valt op dat zijn bewegingen wat stuurloos zijn.
Hij schenkt water voor me in maar vraagt mij het glas naar tafel te brengen. Het donkere haar van Robert omlijst een regelmatig gezicht, waar doorzetting en kracht van uitgaat. Zijn postuur is slank. Robert begint te vertellen, sterk articulerend maar duidelijk verstaanbaar.

In 1998, krijgt hij als negentienjarige jongen, plotseling moeite met zijn coördinatie. Waar hij voorheen met grote stappen de trap op rende, grijpt hij zich aan de leuning vast om niet te vallen. En waar hij het gisteren nog moeiteloos op een hollen zette, wordt de aanzet tot dat rennen ineens moeilijk. Hij wendt zich met deze klachten tot de huisarts, welke de klachten toekent aan de ziekte van Meniére (een evenwichtsziekte). Medicijnen doen de klachten iets afnemen, helaas van zeer korte duur.

Robert wordt doorgestuurd naar de neuroloog. In het AMC wordt een spierziekte- constateerdag georganiseerd en bij Robert worden allerlei testen afgenomen. Daar spreekt men het vermoeden uit van wat men vreest: De ongeneeslijke ziekte: *Ataxie van Friedreich.
In 2002 volgt een gericht DNA onderzoek welke de diagnose bevestigd. Roberts wereld stort in.

Robert volgt op dat moment de HBO- studie: Personeel en Arbeid en heeft grootse plannen. Na zijn studie wil hij aan zijn toekomst beginnen. Eerst een reisje misschien, een baan, misschien een vriendin, kinderen. Al zijn toekomstdromen vallen in duigen.
Hoelang zal hij nog kunnen functioneren? Hoe snel zal zijn toestand verslechteren? Robert leeft weken lang als een zombie. Hij loopt zielloos rond, tot zijn stagebegeleidster hem bij zich roept. “Je kunt 2 dingen doen Robert. Of hierin meegaan, of ervoor vechten. Of je breekt je studie af, of je maakt hem af.” Robert kiest uiteindelijk voor het laatste. Het wordt een lange en zware weg maar hij haalt zijn diploma.

Op dat moment kan hij nog redelijk uit de voeten en hij bezoekt vrienden in Zweden. Eenmaal weer thuis gaat hij met hulp van het CWI, op zoek naar werk. Robert heeft geluk; Bij het WNK wordt hij in 2005 aangesteld als administratief medewerker op de personeelsadministratie.

Zijn inspanningen om door te groeien tot consulent moet hij opgeven, mede omdat zijn moeder ernstig ziek wordt. Zijn lichamelijk functioneren neemt snel af, waaronder ook zijn spraak. Behoudens 1x per jaar naar de neuroloog voor wat spiertesten die steevast verminderen, kan de reguliere geneeskunde niets voor hem doen. Robert wendt zich tot het alternatieve circuit, maar de resultaten zijn nihil. Zijn moeder sterft. Geestelijk en lichamelijk is Robert een wrak. Zijn functioneren op dat moment vertaalt hij in 30%.

In diezelfde periode, in 2010, komt hij via een collega, in aanraking met NovelCure. Robert verdiept zich in het concept en besluit ervoor te gaan. Hij laat 2 buisjes bloed afnemen en wacht in spanning af. De uitslag is verbluffend: een blauwdruk van zijn lichamelijk als geestelijk welzijn ligt voor hem. De op de uitslag gebaseerde kuur, reset als het ware het lichaam waardoor de unieke eigen systemen geprikkeld worden weer zelf aan de slag te gaan. Robert krijgt al snel meer energie, en ook zijn geestelijk welzijn wordt sterker.

We zijn nu een kleine 2 jaar verder. Robert volgt naast de NovelCure therapie (nu 4e kuur) ook stipt alle (voeding) adviezen op. Zijn wilskracht is enorm, alsmede zijn eigen verantwoordelijkheid. Hij heeft veel meer energie, waardoor hij meer beweegt, meer buiten komt, zijn spraak enorm is verbeterd, zijn lopen nog steeds vooruitgang boekt. Kortom: Robert kan weer blijdschap voelen, hij ziet het leven weer zitten. En op de vraag: “Kan je in procenten aangeven in hoeverre je lichamelijk functioneren in samenwerking met NovelCure is verbeterd?”, geeft hij het volgende antwoord: “Van de 30% waar ik me bevond, zit ik nu op 70%.”

* Ataxie van Friedreich is een erfelijke, progressieve ziekte, waarbij sprake is van toenemende beschadiging van het zenuwstelsel, met verschijnselen variërend van spierzwakte en spraakstoornissen tot hartspierproblemen. Er bestaat geen effectieve behandeling om deze progressieve ziekte te genezen. Vaak sterven de patiënten op jong volwassen leeftijd.

De getoonde informatie is correct en akkoord bevonden.
De persoonsgegevens zijn uit privacy-redenen aangepast. Mocht u vragen hebben dan kunt u deze stellen via ons contactformulier.

Copyright © 2005 - 2022 |  | Alle rechten voorbehouden